środa, 28 czerwiec 2017

Przekaż 1 procent

Przekaż 1% podatku dochodowego
chorym na stwardnienie rozsiane

KRS: 0000055578

wypełnij PIT razem z nami

pitprojekt online btn 1

Fundacja na Rzecz Chorych na SM - Stwardnienie Rozsiane -N

 

Stwardnienie rozsiane (SM – sclerosis multiplex) jest chorobą centralnego układu nerwowego o nieznanej przyczynie, na którą nie znaleziono dotąd skutecznego lekarstwa. Choroba ta występuje w Polsce coraz częściej. Oblicza się, że choruje na nią ok. 60 tysięcy osób, przeważnie ludzi młodych, między 20 a 40 rokiem życia. Często pojawia się w momencie startu życiowego, osobistego i zawodowego.
Choroba objawia się przede wszystkim osłabieniem i porażeniem mięśni. Mogą wystąpić zaburzenia równowagi, wzroku i czucia, a także zaburzenia mowy i trudności z utrzymywaniem i oddawaniem moczu.
Przebieg choroby ma charakter indywidualny. Najczęściej występuje w formie następujących po sobie zaostrzeń objawów (rzutów) i polepszeń (remisji). Na ogół choroba ma charakter postępujący, ale może być także jednorazowym epizodem. Wprawdzie nie ustalono przyczyny choroby, ale wiadomo że istotne znaczenie w powstawaniu i jej rozwoju odgrywa system immunologiczny. Z powodzeniem stosuje się leki, które usuwają bądź łagodzą objawy choroby. Ważną rolę w podtrzymaniu sprawności spełniają systematyczne ćwiczenia ruchowe, odpowiednio dostosowane do stanu zdrowia. Dobre wyniki daje hipoterapia. Istotna jest rola czynnika psychologicznego.
Pomocna i skuteczna jest informacja na temat problemów, które niesie choroba i praktycznych sposobów ich rozwiązywania dla osób zaskoczonych i zagubionych diagnozą lekarską. Najbardziej przekonywające są rozmowy nie tylko ze specjalistami ale i chorymi, którzy sami radzą sobie z chorobą. Podstawowe zalecenia; nie rezygnować ze swojego programu życiowego, tylko dostosować go do swoich możliwości. Nie można zamykać się w domu i czekać na cudowny lek - takiego leku na razie nie ma. Należy żyć jak inni, prowadząc życie rodzinne, zawodowe i towarzyskie. Wymaga to jednak dużego wysiłku - nauczenia się często nowych umiejętności, np. w przypadku trudności z pisaniem ręcznym, warto nauczyć się pisania na maszynie lub obsługiwania komputera z drukarką.
Poważna choroba wywołuje poczucie krzywdy i opuszczenia, częstą reakcją na to jest nadopiekuńczość rodziny, która prowadzi do całkowitej bezradności, inną równie częstą reakcją jest odwrócenie się od chorego i pozostawienie go swemu losowi. W tej sytuacji istnieje pilna potrzeba zorganizowania placówki okresowej opieki z równoczesną rehabilitacją, w której zapewnione będą zarówno zabiegi usprawniające, psychoterapia jak i warsztaty terapii zajęciowej, wspierające możliwości samodzielnego życia społecznego i zawodowego.
Przewiduje się pobyt chorego wraz z członkiem rodziny. Pensjonat nauczy rodzinę prawidłowej relacji z chorym tj. życzliwej opieki przy jednoczesnym wymaganiu samodzielności chorego. Pozwoli także na odzyskanie sensu i radości życia. Nie bez znaczenia jest wyjście z kręgu izolacji, który stwarzają bariery w miejscu zamieszkania architektoniczne i psychologiczne.